風邪が治ったと思っても、咳や鼻水が出てくる。以前の私だったら考えられない状況。昨年のインフルエンザも休まず（いいのか？）３日で直したほどの免疫力。でも、やっぱりステロイドと免疫抑制剤を飲んでいること、こんな風になるんだ。。体調に波があるも…

先週の水曜日くらいから喉が痛くなって、病気になる前なら２，３日で治るくらいの感じだったものが、だんだんひどくなって、今はかなり辛い状態。会社を早退しようかと真剣に考えている。ちょっとした風邪をこんなにこじらせたのは初めて。やっぱり免疫抑制…

このブログのアクセス記録を見ていると、「ステロイド／ムーンフェイス」でたどり着いている方が少なくありません。私自身、ステロイド服用が避けられなくなったとき、まっさきに心配したことが「ムーンフェイス」でした。（本当は、もっと深刻な副作用があ…

夕方７時すぎ、突然胸が締めつけられるように痛くなって、口の中は歯が浮いたような感じで全体に痛みが走って、とても体を立てていることができないような状態になってしましった。それが続くこと約３０分。１時間経った今は立って動くことはできるけれど、…

今日は朝から胃の気持ち悪さが続いている。体の脱力感、手先・足先のしびれも強い。ということで、昨日とうって変って何もする気になれず、一日が過ぎてしまった。自分に厳しくしすぎてもいけないんだけろうけれど、退院1週間が経ってもこの状態かと思うと、…

今日は久しぶりに絶不調だった。朝からなんとなくだるさが強く、胸のあたりがおかしいなと思っていたら、4回ほど結構するどい痛みが走った。呼吸が苦しくなったり、脈が速くなったりしなかったし、痛みの部分を手で押さえると少し楽になる感じがしたので、お…

今日の血液検査の結果、CPKはほぼ横ばい。。。肝臓関係の値は若干好転。CPK : 237 (←242/165） GOT : 62（←83/38） GPT : 88（←103/44） LDH : 226（←226/211） ※（）内は前回数値/基準値上限決して悪い結果ではないけれど、まだ退院ということにはならなか…

３週間前くらいから、歯の知覚過敏がひどい。 冷たいものはもちろん、熱いお茶を飲むもの怖い。先生に聞いたら、「そういう副作用はないですよ」と言われたので、知覚過敏用の高い歯磨剤を買って使い始めた。でも、よくなる気配なし。そこで検索してみたら・…

一昨日の晩、自分の足を見たら、ポツッと赤い点が。押してみると芯がある。虫さされみたいだけど、かゆくない。これって、15年ほど前ベーチェット病を発症したとき、最初に見つけた結節性紅斑にそっくり。。。なんで、今？もしここでベーチェットのが再発し…

本日の血液検査結果CPK : 745 (←700） GPT : 54 （←53） GPT : 104（←99） LDH : 374（←342） ※（）内は前回数値CPKが再び上昇。とはいってもそれほどの上昇率ではないので、まあ「足踏み状態」「膠着状態」といったところ。イムラン服用から11日（うち4日は…

今週末は自宅で一泊できたので、少しちゃんと顔の手入れをした。病棟でのシャワーは着替えの時間を入れて30分だから時間との競争。その他は男女混合の洗面所を使うので、なかなかゆっくりできない。今日、あかるい照明の下、大きな鏡で自分の顔をじっくり見…

昨日の朝までは、とても調子がよく、だるさをほとんど感じなかったけれど、午後になって腕がだるくなり、体もどんよりとしてきた。夜、消灯後に横になると、腕のだるさが気になって寝つけない。寝がえりをうったり、ストレッチをしたりするけれど全然だめ。…

今日はかなり体がだるい。腕などは、携帯電話で話している間、耳の位置にキープしておくのがちょっと辛いくらい。機能的に制限がある感じは一切ないのだけれど、その機能を使うのにすごくエネルギーが必要で、ちょっとしたことで疲れてしまう。腕は以前より…

朝からだるさが抜けなかったので、気晴らしに病院内を散歩してみた。ここ1週間くらい足の筋肉が落ちているような感じがあって、それを確かめたいというものあったのが正直なところだった。外来のフロアを少し歩きまわったのと、階段を１階分昇り降り（これは…

今朝、鏡を見ていたら・・・ おでこの生え際に大きなニキビが２つ！（この年だと吹き出物っていうのか）初めての目に見える副作用。確かに服用前は乾燥ぎみで油気が足りなかったの顔が、ぎとぎとになっていたけれど・・・。ニキビができたこと自体がショック…

昨晩から、両上腕がだるい。膝の上に肘をおいた状態で、本や新聞を読んだり、こうしてタイプしていても、腕がだるくてだるくて仕方ない・・・。何だろう。それから、どうにも肺の奥まで空気がいってない感覚があって、何度も深呼吸を繰り返してしまう。間質…

ステロイド服用、12日目。 体の調子はとてもいい。ほてりやのぼせもほとんどなくなった。しかし、何故か今朝から右腕がだるい。。。 右手で作る拳に力が入らない。 これまでほとんど問題を感じなかった右腕が何故？？？少し、不安。数値が上がっていないとい…

昨日くらいから体がのぼせた感じ。顔も赤い。それから、何故か食欲不振。特に白いご飯が食べたくない。おかずは栄養のために一生懸命食べているけれど。これは単に入院疲れ？ 膠原病にご興味があれば↓にほんブログ村 難病 ブログランキングへ

今日は朝から体がだるい。昨晩も隣りのおばあさんに夜中カーテンを開けられて、その後熟睡できなかったからか。（悪気があるわけではないようなのだが、今晩もあるようなら看護師に相談！）痛みが取れてきて、ここ３カ月の恒常的な緊張が取れて、どーっと疲…

ステロイド服用2日。さっき、3回目の50g服用。昨日は申請書類の不備などがあって、（詳しくはこちら）１時間以上歩きまわったにも関わらず、おとといはほとんど眠れなかったにも関わらず、4月19日からの入院期間中で一番すっきり目覚めた。入院中だけではな…

服用初日、午前中から午後の早い時間まではだるくて、ぼーっとしてしまうことが多かったけれど、16時を過ぎたころから、痛くて動かしにくかった左肩がスムーズに動くなったような気がする。仕事のメールを返していても、ここ数週間失っていたエネルギーを感…

昨日あたりから、左の肩と上腕が、何もしなくても痛い。 ある方向に動かすと、激痛に近い痛みがある。（痛くて思わず声が出る）少しピッタリしたＴシャツやトレーナーを脱ぐのには決心がいる。「えいっ」と思い切り腕を上げて脱ぎ、しばし痛みが過ぎ去るのを…

Weight: 48.8K Fat: 22.2% Waist: 66cm 昨日の夕方病院に戻ってきた。 前回の外泊のあとの朝は、体中がこわばって、かなり痛い思いをしたが今回は、結構楽で嬉しい。友人が進めてくれた特製酵素パウダーを沢山飲んだのがよかったのか？筋生検の結果が出てこ…

自宅に体重計がないので、本日は測定不能 退院したら、体脂肪も測れる体重計を買おう。朝の目覚めは悪くなかったけれど、体は強張っている。 悪くない羽毛布団を使っているけれど、それをはねのけるのに、「どっっこいしょ」という感じで、不安になる。いつ…

Weight: 48K Fat: 21.7% 朝起きたばかりのときにはやはり辛かったけれど、１時間ほどすると体がほどけてきた、昨日に比べるとほとんど痛みがないにちかく、かなり楽だ。病院は今日から３連休。私は明日から２泊の外泊。 膠原病にご興味があれば↓にほんブログ…

こうしてタイプしていると、肩が痛い。

昨日の晩から、体が痛い。正確に言うと、背中と腰が痛い。痛みで何度も目が覚めた。時々、ぎゅーっと絞り込まれるような痛みが走る。その合間に、肩に近い上腕部がきりきりと痛む。朝になる頃には寝がえりをうつのも苦痛で、時間をかけて体の方向を変えなけ…

Weight: 48.1K Fat: 22% 夜中、背中と腰が痛くて何度も目が覚めた。朝５時にはすっかり目が覚めてしまったけれど、体中が痛くて起き上がるのが辛い。朝、４本分の採血をされる。１週間半の入院で、体がずいぶんよくなって、「これならもしかしたら、ステロイ…

昨日の１７時すぎ、病院に戻ってきた。夕食をあまり食べる気にはなれなかったが、おかずだけは全部食べる。夕食のあと、ベッドの上で免疫学についての本を読んでいたら、眠りに落ちてしまって、２時間半も寝てしまった。まったく体を動かさない状態だったら…

左肩の外側が、時々差し込むように痛む。首の左裏が張った感じで、左側の向くのが難しい。首筋が痛い。こうしてタイプを打っていると、両腕がだるい。ずっと座っていてから歩き出すと、足首がぎくしゃくしてすぐにはスムーズに歩けない。これは、単に気持ち…