ステロイド53日目>> > Weight: 45.1kg Fat: 19.7 Waist: 62.0cm Blood Pressure: 91/68 Body Temperature: 37.0【薬】 プレドロニン30mg（朝食後一回） イムラン100mg（朝食後一回） パリエット1錠（胃腸薬） エディロール1錠（ビタミンD剤）【食事】 ・朝食…

ステロイド52日目>> > Weight: 44.4kg Fat: 19.5 Waist: 62.0cm Blood Pressure: 97/78 Body Temperature: 36.9【薬】 プレドロニン30mg（朝食後一回） イムラン100mg（朝食後一回） パリエット1錠（胃腸薬） エディロール1錠（ビタミンD剤）【食事】 ・朝食…

柴田章吾さん。15歳のときにベーチェット病を発症しながら、甲子園出場、六大学野球での活躍。そして、今年、育成ドラフト3位で読売巨人に入団したプロ野球選手だ。新聞記事子供の頃から全国で注目されていた選手で、高校進学時にはいわゆる「強豪校」10数校…

ステロイド52日目>> > Weight: 44.7kg Fat: 19.1 Waist: 62.0cm Blood Pressure: 109/59 Body Temperature: 36.6【薬】 プレドロニン30mg（朝食後一回） イムラン100mg（朝食後一回） パリエット1錠（胃腸薬） エディロール1錠（ビタミンD剤）【食事】 ・朝…

入院が長くなって感じることがある。病院の外の世界では、ある時点から私の不在が「普通のこと」になる、ということだ。一方で、患者にとって2カ月以上の入院はかなりの非日常。入院が長引けば長引くほど、自分は大変な状態（＝普通じゃない状態）にいると感…

ステロイド51日目>> > Weight: 45.0kg Fat: 19.5 Waist: 62.0cm Blood Pressure: 96/68 Body Temperature: 36.8【薬】 プレドロニン30mg（朝食後一回） イムラン100mg（朝食後一回） パリエット1錠（胃腸薬） エディロール1錠（ビタミンD剤）【食事】 ・朝食…

筋炎が原因とほぼ確定とはいえ、ずっと肝臓の値（GOT/GPT/LDH）が高いので、一応エコーで検査で、肝臓に問題がないかチェックを受けた。肝臓だけではなく、いろいろな臓器のエコーもとったみたいだった。午後一で取って、今何も言ってきていないので、おそら…

一昨日の晩、自分の足を見たら、ポツッと赤い点が。押してみると芯がある。虫さされみたいだけど、かゆくない。これって、15年ほど前ベーチェット病を発症したとき、最初に見つけた結節性紅斑にそっくり。。。なんで、今？もしここでベーチェットのが再発し…

ステロイド50日目>> > Weight: 44.8kg Fat: 19.3 Waist: 62.0cm Blood Pressure: 93/53 Body Temperature: 36.8【薬】 プレドロニン30mg（朝食後一回） イムラン100mg（朝食後一回） パリエット1錠（胃腸薬） エディロール1錠（ビタミンD剤）【食事】 ・朝食…

仕事のほとんどを引き継いできたけれど、どうしても私が手伝った方が早くて確実というものが少し残っている。正式には休職中なので手伝う義務はないのだけれど、同僚に頼まれ、今日は６時間近くかなり真剣に仕事をしてしまった。。。そして、思った以上に神…

今日、コンファレンスがあって、来週の月曜日から大量γグロブリン治療を受けることが決まった。木曜日にもう一回血液検査をするかなと思ったけれど、それを待たずに決定。CPKがなかなか下がらず足踏み状態。イムランが効くとしても時間がかかりそう。今の量…

ステロイド49日目>> > Weight: 44.8kg Fat: 20.2 Waist: 62.0cm Blood Pressure: 115/59 Body Temperature: 36.8【薬】 プレドロニン30mg（朝食後一回） イムラン100mg（朝食後一回） パリエット1錠（胃腸薬） エディロール1錠（ビタミンD剤）【食事】 ・朝…

本日の血液検査結果CPK : 745 (←700） GPT : 54 （←53） GPT : 104（←99） LDH : 374（←342） ※（）内は前回数値CPKが再び上昇。とはいってもそれほどの上昇率ではないので、まあ「足踏み状態」「膠着状態」といったところ。イムラン服用から11日（うち4日は…

今週末は自宅で一泊できたので、少しちゃんと顔の手入れをした。病棟でのシャワーは着替えの時間を入れて30分だから時間との競争。その他は男女混合の洗面所を使うので、なかなかゆっくりできない。今日、あかるい照明の下、大きな鏡で自分の顔をじっくり見…

ステロイド48日目>> > Weight: - (自宅に体重計がなく測定できず） Fat: - (自宅に体重計がなく測定できず） Waist: -（病院にメジャー置いていてしまった・・・） Blood Pressure: 116/65 Body Temperature: 36.5【薬】 プレドロニン30mg（朝食後一回） イ…

ステロイド47日目>> > Weight: 44.4K Fat: 19.1% Waist: 62.0cma Blood Pressure: - (外泊のため測定なし） Body Temperature: - （外泊のため測定なし）【薬】 プレドロニン30mg（朝食後一回） イムラン100mg（朝食後一回） パリエット1錠（胃腸薬） エディ…

CPK値が思うように下がらないため、最低あと一カ月は入院になりそう。。。先生方も私のストレスを感じているらしく、「今週末は外泊をししてもいですよ」と。いうことでで自宅に帰ってきた。帰宅して郵便物をチェックすると、難病申請の受領通知が届いていた…

ステロイド46日目>> > Weight: 44.6K Fat: 19.0% Waist: 62.0cmaBlood Pressure: 102/60 Body Temperature: 36.6【薬】 プレドロニン30mg（朝食後一回） イムラン100mg（朝食後一回） パリエット1錠（胃腸薬） エディロール1錠（ビタミンD剤） マイスリー 1…

わたしのパートナーはオーストラリア人である。仕事の関係でしばらく離ればなれに暮らしていて、私が日本で働いているときにこんな病気になってしまい、今は毎日電話で話す状態だ。オーストラリアは移民の国なので、簡単にオーストラリアの特徴をまとめるの…

今日は母の命日だった。何もできないので、朝と亡くなった時間あたりに、ベッドの上で窓に向かって祈った。家では、私の分も兄がお花とお供えを供えて、お線香をあげてくれた。入院をしているとそれくらいしかできない。前２回の入院（どちらも１カ月半以上…

ステロイド45日目>> → 今日から30mg> → 今日から100mgWeight: 45.0K Fat: 19.5% Waist: 62.0cm Blood Pressure: 106/59 Body Temperature: 36.7【薬】 プレドロニン30mg（朝食後一回） イムラン100mg（朝食後一回） パリエット1錠（胃腸薬） エディロール1錠…

本日の血液検査結果CPK : 700 (←776） GPT : 53 （←48） GPT : 99 （←95） LDH : 342（←360） ※（）内は前回数値CPKは約10%減少、ただ、肝機能数値の一部は若干上昇（これは誤差の範囲？）。ブレドニン40mgx2週間、イムラン50mgx1週間の結果としては、CPK : …

ブレドニン 50mgx4週間、40mgx2週間の服用となったので、ブレドニンが30mg減量されることに。ただ、この6週間でCPK値が期待ほどは下がらなかったのと、アザチオプリン（イムラン）の効果を有無をきちっと測るために、50mgから100mgに増量することになった。…

ステロイド44日目>> >Weight: 44.8K Fat: 18.9% Waist: 62.0cm Blood Pressure: 116/64 Body Temperature: 36.6【薬】 プレドロニン40mg（朝食後一回） イムラン50mg（朝食後一回） パリエット1錠（胃腸薬） エディロール1錠（ビタミンD剤） マイスリー 1錠 …

大きな大学病院だからだろう、私の「担当医師」は研修医を含めると６人いる。朝は彼らが入れ換わり立ち替わりやってきて、「どうですか？」と聞く。相手は自分を診てくれている医師だし、私も大人だし、毎日毎日、にこやかに時々は冗談をいったりしてすべて…

ステロイド43日目>> >Weight: 44.8K Fat: 19.4% Waist: 62.0cm Blood Pressure: 104/68 Body Temperature: 36.8【薬】 プレドロニン40mg（朝食後一回） イムラン50mg（朝食後一回） パリエット1錠（胃腸薬） エディロール1錠（ビタミンD剤） マイスリー 1錠 …

ステロイド42日目>> >Weight: 44.8K Fat: 19.2% Waist: 62.0cm Blood Pressure: 105/63 Body Temperature: 36.8【薬】 プレドロニン40mg（朝食後一回） イムラン50mg（朝食後一回） パリエット1錠（胃腸薬） エディロール1錠（ビタミンD剤） マイスリー 1錠 …

血液の検査の結果が出た。CPK : 776 (←783） GPT : 48 （←61） GPT : 95 （←96） LDH : 360（←348） ※（）内は前回数値ブレドニンを50mgから40mgに増やして、上昇してしまった値がそのまま変わらず、ということだ。アザチオプリン（イムラン）の効果は、服用…

ステロイド41日目>> >Weight: 44.9K Fat: 19.8% Waist: 62.0cm Blood Pressure: 125/67 Body Temperature: 36.9【薬】 プレドロニン40mg（朝食後一回） イムラン50mg（朝食後一回） パリエット1錠（胃腸薬） エディロール1錠（ビタミンD剤） マイスリー 1錠 …

昨日の午後から体がだるく、本を読んでいても集中できず、うとうとしてしまう。気持ちの落ち込みが激しい。（病室でのストレスも大きいと思うけれど）昨晩はよく眠れず、今朝も復活しきれていない。肩の痛みもちょっと出てきたし、胸の痛みもまだ消えていな…