家に帰ってきた。100日も病院で過ごしたことがウソのようでもあり、入院前とはまったく違う自分になっているようでもあり。。パートナーは、来日前の怒涛の仕事とナイトフライト、私の退院の手伝いが終わってほっとしたのか、一本の缶ビールでベッドに倒れ込…

さっき、オーストラリアの友人たちから退院祝いのお花が到着（もちろん、日本の花屋さん経由ですが）。今箱を開けてしまうと持って帰るのが大変なので、そのままにしてあるけれど、結構大きい。。（持ってきてくれた看護助手さんがびっくりしていた）ありが…

今朝、パートナーが乗る飛行機は１時間遅れて成田に到着。一人で電車を乗り継ぎ、先ほど病院に辿り着きました。100日間過ごした小さな小さなベッドや、シャワーなどを見せて、食堂でアイスコーヒーを飲んで、ひとまず荷物を置きにマンションへ。午後、退院の…

今日で入院99日目。明日、いよいよ退院。今日は一日、何もする気になれず、ただただぼーっと外を見ていた。毎日、あんなに本を読んだり、物書きをしたりしていたのがウソのような気の抜けっぷり。早く終えたかった入院生活、楽しみにしていた退院が現実にな…

血液検査の結果が出た。CPK : 222 (←273/165） GOT : 53（←60/38） GPT : 65（←78/44） LDH : 203（←227/211） ※（）内は前回数値/基準値上限CPKは基準値までは下がらなかったけれど、もうすぐ100台。LHDは基準値内に！ということで、7月27日（金）に退院が…

この三連休は、自宅に外泊。最初に３日分の食事の買い物をして、あとは基本的に家で過ごしていた。やっぱり思ったよりも体力がなくなっている。。。火曜日には血液検査があるので、無理もしたくないし。ただ、美容室には出かけた。髪が伸びて白髪は目立つし…

昨日あたりから、仕事のメールと、「その後どうですか？」というメールが入ってきている。何故、突然？もしかして、気がつかないうちに「私もうすぐ退院できるかも！」オーラが、勝手に飛んでいっているのだろうか？？？ ということで、今日はかなり仕事をし…

先日、パートナーと話していて思いついた。数日前、「突然アイスクリームが食べたいなと思った」という話をしたときだ。私は通常甘いものを食べない。しかし彼は、甘いもの好き。特にストレスがたまったり、疲れたりするとチョコレートやアイスクリーム、ケ…

このブログの管理ページを見たら、日記の継続日数が80日と出ていた。と言うことは、今日で入院80日が経ったんだ。入院したのは4月19日。あの時には、長くても2カ月くらいだろうと思っていたのに、もう少しで3カ月になろうとしている。。。膠原病では長期入院…

今日は七夕。（なんて、改めて考えたのは何年ぶりだろう）昼食には、おり姫と彦星のイラストが入った短冊がついていた。夕食は、八宝菜の人参が星型にカットされ、お吸い物にはオクラ（星型）、ゼリーが星型の容器に入っていた。食材自体で季節感を出すには…

SLEで一年半以上入院していて、退院の目途が全くたっていない人（しかもその前に何度も入退院を繰り返している） ステロイド投与と血漿交換をしている人 膠原病発症で、来年の高校卒業を見送ることになってしまった人 ガンが再発して、科学治療を受けに短期…

仕事のほとんどを引き継いできたけれど、どうしても私が手伝った方が早くて確実というものが少し残っている。正式には休職中なので手伝う義務はないのだけれど、同僚に頼まれ、今日は６時間近くかなり真剣に仕事をしてしまった。。。そして、思った以上に神…

大きな大学病院だからだろう、私の「担当医師」は研修医を含めると６人いる。朝は彼らが入れ換わり立ち替わりやってきて、「どうですか？」と聞く。相手は自分を診てくれている医師だし、私も大人だし、毎日毎日、にこやかに時々は冗談をいったりしてすべて…

今日はどうしても銀行にいかなくてはいけない用事があって、外出許可をとって数時間帰宅。朝あまりにだるくて、混んだ電車に乗って勇気がなく、タクシーを使ってしっまう。（無駄遣いしている場合ではないのはわかっているのだけれど）郵便物をチェックして…

やってしまった。今日検査結果を、研修医の一人が届けてくれた。 いつも私が検査結果を待っているから、彼女なりの気づかいだったんだろうと、今から考えれば思う。私に検査結果のプリントアウトを渡しながら、さらっと「数値が下がっていないですけれど、抑…

昨日の朝までは、とても調子がよく、だるさをほとんど感じなかったけれど、午後になって腕がだるくなり、体もどんよりとしてきた。夜、消灯後に横になると、腕のだるさが気になって寝つけない。寝がえりをうったり、ストレッチをしたりするけれど全然だめ。…

今日はかなりラッキーなことが起きた。朝、病棟ロビーでパートナーに電話をしているとき、ふと窓の外を見た。すると・・・ラグビーの日本代表が練習をしていた！ 監督もレギュラー選手も皆いる。最近はマイナーなスポーツになってしまったラグビーだが、私は…

大学の付属病院なので、時々医学生さんたちが先生に連れられて病室を訪れる。私の話を聞きながら、どう反応していいかとまどっているような人もいるし、「ねえ、聞いている？」と無反応な人も少なくない。リウマチ・膠原病科っていうのは、きっとあんまり花…

昨日洗面所で手を洗っていたら、突然横から声がした。「何で入院しているの？」は？と声のする方を向くと、60歳すぎくらいのおじさんが私に質問をしたらしい。初対面、一度も話したことのない人だった。「え？」「どうして入院しているの？何の病気？」これ…

明日、病室から一人の患者さんが退院する。この女性Ｋさん（正直、年齢不詳。40〜50歳の間ではないだろうか）は、本当に不思議な方だった。。。薬のせいで食欲が増進されたのだと思うけれど、売店にいっていろいろなものを買ってきて、とにかく食べ続けてい…

隣りのベッドは空いたし、耳栓の効果も信頼できるし、昨晩は睡眠導入剤なしで寝よう！と決心した。消灯時間10時。疲れているけれど、目は冴えている。10時30分。体全体がだるくて、ストレッチしたり伸びをしないと、落ちつかくなくなってくる。11時。少しう…

昨晩は、1カ月の入院以来、初めて長時間熟睡！！！ 消灯時間の10時にはマイスリーを服用。これまでは、できるだけ薬に頼りたくないと思って、夜中に目を覚ましたら飲むようしていたけれど、昨日は「長時間熟睡優先！」と予め飲むことに。それから音に極端に…

音に弱い私は、入院生活で「眠れない」という悩みは少ないものの、「眠りが浅い」ことに悩まされている。一方で、極端な薬嫌い。前のベーチェット病は先生と戦って、ステロイドなしで治したくらい。（目は症状がなく、全体に軽かったからできたのだけど）だ…

眠い・・・。今日は眠い。個室に一日4万円近く払う余裕はないから、病室は差額なしの６人部屋。「何でも食べられて、どこでも寝られる」ことを目指した両親の教育は大成功していて、普通に旅行にいくような場所であれば、何でも食べられて、どこでも寝られる…

病院の地下にあるコンビニは朝の７時に開く。今日初めて、ほとんど７時ちょうどに行ってみた。すると混んでいること、混んでいること！一カ月くらい病院にいてほぼ毎日コンビニ行っているけど、こんなに混んでいるのをみたのは初めて。みんなコンビニが開く…

おばあさんのお母さんとお兄さんが帰ったあと、おばあさんはかなりおとなしくなった。どうやら、二人ににかなりたしなめられたらしい。となりのおばあさんについて① となりのおばあさんについて② その直後だった。おばあさんは、胃と腸の手術の結果が思わし…

なんとなく胸がもやもやする感じが続いていた。ただ、レントゲンを撮っても「間質性肺炎」の兆候は見られないということなので、もしかして毎日ベッドの上に座っているだけなので呼吸が浅くなっているってこと？と気がついた。そこで、入院前は毎朝習慣にし…

６人部屋でカーテン一枚で仕切られているので、部屋の中で交わされる会話はすべて聞こえてしまう、ということをご理解いただいて・・・。私のプライバシーをお脅かしているとなりのおばあさん、昨日、入院の請求書を手渡されると、看護師さんに、「入院費の…

反対側の病棟は整形外科。怪我をした人、手術をした人たちの集団である。そういう人たちから見ると、スタスタと歩きまわる私は元気そのものに映るようだ。確かに、膠原病患者の中でも私は軽症の部類に入ると先生に言われた。そうだとしても、病名も知らない…

歯を磨くときと顔洗う時以外にはほとんど自分の顔を見ないので、ベッドの机に置ける小さな鏡を地下の売店で買った。ここでこうしていると、だんだん自分の見た目を気にしなくなってくる。「清潔ならいいや」っていう感じ。いやいや、人は見られることで綺麗…