「われわれ」「自己と非自己」という意識について興味を持っている私が、膠原病になったというのは、すごいことなんじゃないか？大学院で論文を書いたとき、免疫学からも学ぼうとして断念したのを思い出した。そして、今、私の体が免疫不全の問題を抱えてい…

体の調子は、波のように、その時々で大きく上下する。波が下に大きく振れたとき、どうしようもない気分になって、涙がにじんでくる。治療が始まったら、そういうことが多くなるのだろうか。 膠原病にご興味があれば↓にほんブログ村 膠原病 ブログランキングへ

完治をしないかもしれない難病になって、私は何を恐れているんだろう。仕事ができなくなること。つまり稼げなくなること。仕事ができなくなること。つまり社会的に自分を実現する機会を失うこと。美しさを失うこと（特に美人ではないけれど）。「自分のでき…

左肩の外側が、時々差し込むように痛む。首の左裏が張った感じで、左側の向くのが難しい。首筋が痛い。こうしてタイプを打っていると、両腕がだるい。ずっと座っていてから歩き出すと、足首がぎくしゃくしてすぐにはスムーズに歩けない。これは、単に気持ち…

ずっと爪はジェルとつけてきたけれど、入院のための地爪に戻す。思ったよりも、健康的で安心する。でも、カラーがついている爪を見慣れているので、自分の手が味気なくみえる。いつもやってもらっているＫさんが、「ジェルって結構厚いんですよ。だから地爪…

一か月外に出られないかもしれないので、美容院で髪を切って染めてもらう。ちょっと贅沢だけれど、炭酸スパもつけた。気持ちが少し明るくなる。 近くの公園で散歩をしようかと思ったけれど、やはり少し疲れているので、ちょっとだけ遠回りして、遊歩道を歩い…

思いがけず、外泊許可が出たので、ハーブ茶を手にいれたり、病院長期滞在のためにスエットスーツを買いに新宿に。街を歩いていて、歩く速さが出ないことに気がつく。これは９日間くらい病院にいたからなのか、私の病気が進行しているからなのか。くたくたに…

今日と明日は、本格治療前の外泊。本当にステロイドの治療が始まるのだろうか。CPKの値がいきなり普通の値に戻って、治療がないということはないのだろうか。そんなことばかり 膠原病にご興味があれば↓にほんブログ村 膠原病 ブログランキングへ

検査が終わって、日がな一日やることも待つこともないと、いろいろなことを考えてしまう。病室の隣りの人とお昼話をした。彼女は４年前に全身エリトマトーデスと診断されて、それ以来ずっとステロイドを服用しているらしい。一生飲み続けるんですか？と聞い…

考えてみれば、この１年間。常に怒りと不安の気持ちを持ち続けていた。朝、出勤の準備をしているとき、夜食事の用意をしているとき、自分の怒りや不安を相手にぶつける場面を想像して、心のなかでずっと怒りと不安の言葉をぶつけ続けていた。今考えると、そ…

今日は検査なし。 あとは結果を待って、治療方針を決めるそうだ。明日からの三連休は、一時帰宅。先生には「絶対働かなくでください」と何回も言われる。その点について信用されていない（苦笑）。即入院するくらいの状態だったのに、「仕事が入っているので…

昨日あたりから気持ちが落ち込んでいる。「この病気なったのには意味がある」と理解しているはずだが、落ちていく気持ちを支えるのは簡単ではない。頭で理解しているけれど、感情がついていっていないということだろう。立ち上げると、足が「笑っている」よ…

右上腕部 MRI 乳腺科診察 婦人科系検査MRIは初めての経験。いったい何かをWikipediaで調べてみた。Magnetic Resonance Imaging.原子核が持つ磁場を使って、体内の状態を三次元で見る方法（だと思う）。この方法を発見した科学者二人は、ノーベル生理学・医学…

「どうしてこんな病気になってしまったんだろう」そんなことを考えながら、前２回の入院について考えてみた。１回目の入院のとき、私は苦しい恋愛をしていた。袋小路に追い詰められているような閉塞感と、一方で、もしそこから出られたとしても生きていけな…

今、父が半分寝たきりで、体調が完全ではない兄がその世話をしている。パートナーは、オーストラリアにいる。というわけで、基本的には自力で入院生活を乗り切らなければならない。再々、腕や足が不自由ということではないので（昨日一日を除いて）、どうに…

今日で一週間経過。一週間前の今頃は、まだ会社で仕事をしていた。８時頃会社を出て、ジムと図書館に寄って帰宅したのだ。辛かった。あの時から比べると、驚くほど楽になった。病気が治ってしまったのではないかと真剣に思うほどだ。来週の火曜日に血液検査…

マンモグラフィー 胸エコー 筋肉生体検査 >> 止血チューブ取るお昼頃、整形外科に呼ばれて、昨日筋肉を取った場所に入れてあったチューブを取ってもらう。初めて自分の傷を見る。１０センチくらいで、昨日の痛みからすると「こんなにちっちゃかったんだ」と…

胃カメラ、大腸内視鏡、筋肉生体検査。苦しかった検査のなかで気がついた。誰かが背中をとんとんとんと叩いてくれると、不思議と少し楽になる。誰かがやってくれなくても、自分でどこかをとんとんとんと叩いていると、少し楽になる。もし今度苦しい思いをし…

患者さん③で話した人の一人が退院するらしい。正直ほっとする。あのあとも、食事を食べる前に必ずひとしきり、その日のおかずの文句を言う。「ゆですぎだ」とか「どうせ、電子レンジでチンとしただけだろう」とか、「こんなのなら食べない方が健康にいい」と…

筋肉生体検査今日は形成外科の先生の診察の予定だったが、急遽、筋肉の一部を取ることになった。通常のスケジュールで予定を立ててしまうと、GWが入っているために、検査結果が出るのが5月の半ばになってしまう。それでは治療を始めるのが遅くなってしまうの…

下部 内視鏡検査 （大腸カメラ） ツベルクリン反応「下」から内視鏡カメラを入れるので、昨晩から下剤を飲まされる。 通常、便秘の人に数滴服用してもらうという下剤を一本（！）。看護婦さんから「朝、"きます"から気をつけてください」と言われる。朝は７…

どうして、私は今、この病気になったんだろうと考えてみる。ここ半年くらい、体というよりは精神的にストレスが高かった。理性と感情が引き裂かれることから発生するストレス。きっと心がぎりぎりのところまでくるのを感じとって、体が助けてくれたんじゃな…

となりの人と、地下の売店でばったりと会った。というか、向こうから声をかけてくれた。しばし、おしゃべり。彼女は４年前に全身エリテマトーデス（SLE)を発症して小康状態を保っていたという。しかし、数ヶ月前にご家族から、「ちょっと前に聞いたことを、…

私のいる病室は、膠原病の患者さんたちがいる（私も含めて）。膠原病というのは、いくつもの病気の総称で、おそらく一人一人が違う病気なのだと思う。医師たちとの会話を聞いていると、エリテマトーデスとシェーグレン症候群の人がいるようだ。膠原病につい…

病室でカーテンを閉めていると、当然周りの声だけが聞こえてくる。おそらく、カーテンを開けていろいろなものを見ているときよりも、よく声が聞こえる。まだ入院したてなので、先生や看護師さんたちの声を覚えていないので、声で想像していた人と、実物がか…

今日は日曜日なので、検査はなし。検査をできるだけ早く終えて、治療に入りたいので、風邪などひかないでほしいからと言われ、週末の外出許可はとらなかった。一日何をしようか。と思えるくらいは元気なことに感謝。 膠原病にご興味があれば↓にほんブログ村 …

二回目の入院は、ベーチェット病だった。その頃、思うところがあり当時やっとできはじめた社会人大学院に入学。ただ、学費を払わなくてはならないので、フリーの編集者としてフルタイムで働いてもいた。その２年目。東京タワー下に本社がある会社で取材が終…

胸CT （造影剤なし）今日は土曜日なので、午前中に軽い検査で終わり。入院患者はピンポイントで呼び出されるので、検査の順番を待つということがない。特権。（そもそもこんな特権はない方がいいけれど、入院してしまったら特権があった方がありがたい）ちな…

６人部屋、片側３つのベットの真中に入っているので、どうしてもそこで食事をする気にならない。病室が１４階だということもあり、食堂からの景色も悪くない。そこで毎回食堂で食事をしている。そこに同じく毎回食堂で食事をしている二人の男性がいる。この…

今回が三回目の入院だが、一回目は「椎間板ヘルニア」だった。椎間板ヘルニアになったのは中学３年生のとき。当時部活でバレーボールをやっていたのだが、都心のど真ん中にある学校の校庭と体育館はコンクリートだった。当時、案外ジャンプ力のあった私は、…